海報(bào)新聞
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海報(bào)新聞首席記者 李子驕 張海振 北京報(bào)道
當(dāng)生命行至終點(diǎn)，一切治療手段都成為徒勞時(shí)，是繼續(xù)搶救，還是平靜離去？這是很多家庭不得不面對(duì)的艱難選擇。
2023年，深圳率先為生前預(yù)囑立法。這份法律文件允許個(gè)人在意識(shí)清楚時(shí)，明確表達(dá)在不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)，希望接受或者拒絕哪些醫(yī)療護(hù)理的意愿，包括疼痛管理、器官捐贈(zèng)和臨終陪伴等。
從北京倡導(dǎo)，到深圳立法，再到多地觀望……海報(bào)新聞?dòng)浾咦粉櫳邦A(yù)囑自誕生、落地到推廣的完整軌跡，既為還原這場(chǎng)破冰之旅，也試圖丈量——距離真正織就一張覆蓋全國(guó)的“生命尊嚴(yán)之網(wǎng)”，還有多長(zhǎng)的路要走。
選擇：這不是放棄，也不是“死亡許可”
推開北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心的大門，眼前是一條淺藍(lán)色走廊，墻壁上掛著暖色調(diào)的畫，整體氛圍安靜、平和。2026年1月12日，天氣不錯(cuò)，病房里，萬女士像往常一樣陪伴在父親的病床前，悉心照料。
“他大部分時(shí)間意識(shí)不清醒，但偶爾能認(rèn)出我，還會(huì)說起我們定下的小目標(biāo)，要活到100歲。”萬女士的父親已97歲高齡，此前因肺部感染住院治療。在轉(zhuǎn)到首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心之前，老人已對(duì)醫(yī)生和醫(yī)療器械產(chǎn)生了心理陰影，“一看到醫(yī)生要給他看病，就不停地用手拍打。家人不在身邊時(shí)，他還會(huì)鬧?！?/p>
經(jīng)過家庭會(huì)議討論之后，萬女士決定遵從父親的意愿：不再激進(jìn)治療，不再搶救，而是接受安寧療護(hù)，與家人一起度過最后時(shí)光。
“在這里，父親只用了一些抗感染藥物和營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑，他的情緒和狀態(tài)很穩(wěn)定。要是我能早點(diǎn)了解到生前預(yù)囑和安寧療護(hù)就好了?！比f女士的語氣里，既有欣慰，又有遺憾。
2013年，萬女士的丈夫因罕見病離世。最后的那段日子里，她親眼見證了丈夫的痛苦。“渾身插滿管子，戴著呼吸機(jī)，住在ICU里，幾乎見不到家人。他跟我說，如果不是為了你和兒子，我多一分鐘都不想活，我太難受了。”
過程像剝洋蔥，一層層都是淚。看著痛苦不堪的丈夫，萬女士反復(fù)糾結(jié)，到底要不要插管，要不要搶救？她坦言，當(dāng)時(shí)最大的心理障礙是“負(fù)罪感”，仿佛同意了放棄治療，就是簽下了丈夫的“死亡許可”。
“這些年來我一直很后悔，沒有讓他好好過完最后的日子。所以這一次，我和父親選擇了安寧療護(hù)。這不是放棄，而是我作為女兒為父親實(shí)現(xiàn)的最后一個(gè)承諾，也是最重要的一個(gè)承諾。”
北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心
如果說簽署生前預(yù)囑是一個(gè)艱難的決定，那么安寧療護(hù)就是托住這個(gè)決定的溫暖的手。當(dāng)人們放棄臨終“積極搶救”后，并非只有回家“聽天由命”一條路。安寧療護(hù)可以為患者在臨終期提供身體、心理、精神等方面的照料及人文關(guān)懷等服務(wù)，從而控制疼痛，幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地離世。
自2017年以來，在國(guó)家政策指引下，全國(guó)已開展三批安寧療護(hù)試點(diǎn)。截至目前，國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)已覆蓋全國(guó)185個(gè)市（區(qū)），共有4000余家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)設(shè)有安寧療護(hù)科。北京大學(xué)首鋼醫(yī)院就是首批試點(diǎn)開設(shè)安寧療護(hù)中心的三級(jí)綜合醫(yī)院之一。
“來這里的都是處于生命終末期的患者，年齡跨度從十幾歲到一百多歲。他們當(dāng)中，有的簽署了生前預(yù)囑，有的沒有?！睋碛薪?0年安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士長(zhǎng)孫文喜告訴記者，只要患者意識(shí)清醒，能夠表達(dá)自己對(duì)生命末期醫(yī)療的需求，就可以接受安寧療護(hù)。但在入院前，需簽署知情同意書。“患者需要知曉自己病情已不可治愈，生存期在6個(gè)月以內(nèi)，同意不采取氣管插管、電擊除顫、心肺復(fù)蘇等積極搶救方式，而是以緩解疼痛、營(yíng)養(yǎng)支持等對(duì)癥、舒適和緩療護(hù)為主，著力提升最后階段的生存質(zhì)量?！?/p>
孫文喜見證過很多生離死別?！皝磉@里不是‘等死’，也不是‘安樂死’?！彼龔?qiáng)調(diào)。去年，這里來過一位神經(jīng)母細(xì)胞瘤末期的16歲小姑娘文文（化名）。在為文文控制疼痛的同時(shí)，中心還給她開了音樂會(huì)，辦了生日宴，讓一家人開心地度過最后的時(shí)光?！昂⒆幼吆?，她的父母特地來醫(yī)院致謝。他們說，本以為癌癥患者到最后都會(huì)骨瘦如柴，但文文離開時(shí)跟之前比沒有太大區(qū)別，就跟睡著了一樣?！?/p>
孫文喜接受記者采訪
難關(guān)：“有預(yù)囑和預(yù)囑能被真正執(zhí)行，是兩回事”
在孫文喜看來，萬女士和文文一家的經(jīng)歷是“理想路徑”：患者在認(rèn)知清醒時(shí)表達(dá)過相關(guān)意愿，家庭內(nèi)部最終達(dá)成共識(shí)，北京恰好有提供安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。而更多家庭則卡在了這條路的某個(gè)環(huán)節(jié)上，“從現(xiàn)實(shí)情況來看，有預(yù)囑和預(yù)囑能被真正執(zhí)行，是兩回事?！?/p>
這首先與一直以來的醫(yī)療訓(xùn)練有關(guān)。孫文喜說：“長(zhǎng)期以來，我們醫(yī)護(hù)人員都是以救死扶傷為己任，要拼盡全力幫助病人活下來。而安寧療護(hù)相反，我們要做的是幫助病人更好地走向死亡。”撤除一項(xiàng)生命支持，在很多醫(yī)生看來，如同向病魔“投降”。因此大多數(shù)時(shí)候，在“救人”的本能驅(qū)動(dòng)下，醫(yī)生會(huì)選擇積極治療。
更難跨越的是橫在“文件”與“信任”之間的鴻溝。拋開家屬的猶豫不談，即便患者簽署了生前預(yù)囑，一份陌生的文件，如何讓處于緊急狀況下的醫(yī)生立刻采信？目前國(guó)內(nèi)并沒有權(quán)威、統(tǒng)一的生前預(yù)囑查詢系統(tǒng)。在深圳之外，這份文件也不具備法律效力。
即便走到安寧療護(hù)這一步，系統(tǒng)性支持的缺乏依然讓孫文喜他們憂心忡忡。“病人的床位使用率、平均住院日等，都在考核的指標(biāo)范圍內(nèi)。我們醫(yī)院其他科室平均住院日是8天，而我們是30天?？砂矊幆熥o(hù)不以治療疾病為目的，也不以創(chuàng)收為目的。我們希望能夠獲得一些績(jī)效考核方面的支持，讓從事安寧療護(hù)的科室、機(jī)構(gòu)，能夠長(zhǎng)久地運(yùn)轉(zhuǎn)下去?！?/p>
孫文喜的日常工作
回到政策的制定和推動(dòng)層面，“破冰者”們也面臨重重關(guān)卡。
“立法既是保障權(quán)利，也是促進(jìn)一個(gè)國(guó)家或地區(qū)的人對(duì)這件事情的知曉、思考。就生前預(yù)囑來說，目前后者的意義可能更大?！鄙钲谑猩邦A(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李瑛表示，深圳為生前預(yù)囑立法就像是爭(zhēng)取到了一張重要的“入場(chǎng)券”，入場(chǎng)之后，真正的“比賽”困難重重。
第一關(guān)是“落地關(guān)”。李瑛說，簡(jiǎn)而言之，就是條例雖然有了，但配套細(xì)則還存在空白。“假如醫(yī)生沒有按照患者的生前預(yù)囑去執(zhí)行相應(yīng)的醫(yī)療行為，醫(yī)生需要承擔(dān)什么責(zé)任？如果患者要求不進(jìn)ICU，家屬卻堅(jiān)決要送進(jìn)ICU，家屬是否需要承擔(dān)法律責(zé)任？很多類似的問題都沒有明確規(guī)定?！?/p>
第二關(guān)是 “協(xié)同關(guān)”。人們應(yīng)該到哪里簽署生前預(yù)囑？怎么保存？需要使用時(shí)，誰來負(fù)責(zé)提交給醫(yī)院并確保被執(zhí)行？這涉及隱私、安全、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)等一系列問題，需要打通數(shù)據(jù)、渠道等壁壘，進(jìn)展比預(yù)想慢。
最頑固的是“觀念關(guān)”。一方面，人們大多“談死色變”；另一方面，一些人會(huì)質(zhì)疑：是不是簽了這個(gè)之后，醫(yī)院就不給我好好治病了？子女會(huì)不會(huì)借機(jī)逃避贍養(yǎng)責(zé)任？觀念的改變需要時(shí)間，針對(duì)各類疑惑，協(xié)會(huì)人員要花很長(zhǎng)時(shí)間去解釋、解惑。
“目前，我們的宣傳推廣工作通過多種形式展開。比如組織安寧種樹活動(dòng)，開辦讀書會(huì)、工作坊等等。最大的目標(biāo)是讓生前預(yù)囑家喻戶曉，目前來看，任重道遠(yuǎn)?！?/p>
深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的各種活動(dòng)
未來：這條路注定漫長(zhǎng)，但積極的變化正在發(fā)生
與深圳的“立法先行”路徑不同，作為生前預(yù)囑理念在我國(guó)最早的推廣者，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)在過去十余年里，扮演著“觀念播種者”和“標(biāo)準(zhǔn)探索者”的角色。
協(xié)會(huì)創(chuàng)始人羅點(diǎn)點(diǎn)女士于2006年首次將“生前預(yù)囑”和“尊嚴(yán)死”概念引入國(guó)內(nèi)公共視野，并于2013年正式注冊(cè)成立協(xié)會(huì)。其核心工作是推廣名為“我的五個(gè)愿望”的標(biāo)準(zhǔn)化文本。該文件通過通俗易懂的選項(xiàng)，引導(dǎo)人們思考并明確生命末期的醫(yī)療護(hù)理意愿、希望誰來做決定以及想要怎樣的精神慰藉。
2025年11月18日，羅點(diǎn)點(diǎn)在北京逝世，享年74歲。羅點(diǎn)點(diǎn)是開國(guó)大將羅瑞卿之女，站在生命的邊緣，她用近乎燃盡的身軀，為所有人上了一堂關(guān)于生命、尊嚴(yán)與如何告別的課。如今，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的辦公室里，接棒者們正在繼續(xù)羅點(diǎn)點(diǎn)未竟的事業(yè)。
“她提出想法主張，之后帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)把它推到落地。把生前預(yù)囑和安寧療護(hù)相關(guān)的一整套解決方案制度化，是她留下的寶貴遺產(chǎn)?！北本┥邦A(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王瑛將羅點(diǎn)點(diǎn)比作“大腦”，“2006年到2016年這十年所做的工作，主要是觀念普及和政策倡導(dǎo)，促成了安寧療護(hù)進(jìn)入國(guó)家衛(wèi)生健康委的試點(diǎn)。最近十年則是推進(jìn)中英聯(lián)合培訓(xùn)項(xiàng)目，培養(yǎng)專業(yè)人才，形成覆蓋千人的緩和醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)?！蹦壳埃瑓f(xié)會(huì)的工作更多側(cè)重于高端研討、政策推動(dòng)、人才培育等方面。
王瑛估計(jì)，目前僅有5%到10%的公眾了解生前預(yù)囑。李瑛也表示，站在深圳立法的視角看，從特例走向通例，他們還在起點(diǎn)。
北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王瑛接受記者采訪
這條路注定漫長(zhǎng)，但積極的變化正在不同層面發(fā)生。
黨的二十屆四中全會(huì)審議通過的《中共中央關(guān)于制定國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十五個(gè)五年規(guī)劃的建議》，明確提出要“健全失能失智老年人照護(hù)體系，擴(kuò)大康復(fù)護(hù)理、安寧療護(hù)服務(wù)供給”。擴(kuò)大安寧療護(hù)服務(wù)供給成為“十五五”時(shí)期構(gòu)建全周期健康服務(wù)體系、促進(jìn)人口高質(zhì)量發(fā)展的一項(xiàng)重要任務(wù)。
國(guó)家相關(guān)部委在行動(dòng)。如，國(guó)家醫(yī)保局提出，將在“十五五”時(shí)期加快推動(dòng)具有中國(guó)特色的長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度建立，逐步覆蓋全民。國(guó)家衛(wèi)生健康委也明確提出，在醫(yī)保配套方面，探索推動(dòng)將居家和機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)費(fèi)用逐步納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)以及其他補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)范疇……
多地也在展開實(shí)踐探索。上海市衛(wèi)生健康委與市醫(yī)保局開展工作，探索安寧療護(hù)病房與居家服務(wù)的支付方式。山東省濱州市已有濱城區(qū)、惠民縣、博興縣、高新區(qū)等9家醫(yī)療機(jī)構(gòu)納入安寧療護(hù)按床日付費(fèi)試點(diǎn)，提供床位110張，49人次已享受安寧療護(hù)，醫(yī)保累計(jì)支付16.65萬元……
王瑛相信，未來十年，在我國(guó)四五線及以上城市，約50%的公眾能夠有效地接觸生前預(yù)囑并擁有選擇安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)會(huì)?！跋Ｍ嗟胤浇梃b深圳經(jīng)驗(yàn)，在醫(yī)療條例中將生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療整合為制度性要求。希望每個(gè)家庭能夠主動(dòng)溝通，這比簽署文件本身更重要。我們更希望推動(dòng)它形成一個(gè)生命末期的綜合解決方案，從社會(huì)層面建立起一整個(gè)支持系統(tǒng)，這對(duì)老百姓來說更有意義。”
離開首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心前，記者注意到，穿梭在病房中的護(hù)士們，每人胸前都佩戴著一朵小紅花。“這是我特意給大家發(fā)的，我希望病房不是充滿焦慮的冰冷空間，而是溫馨舒適的家。”孫文喜說。
責(zé)編：樊思思
審核：田連鋒
責(zé)編：田連鋒